REGISTRO DISPONIBLE
PROGRAMA
ACTIVIDADES PARA JÓVENES
PROGRAMA
7 de octubre
15.45h
Bienvenida a los asistentes
16:00h
Intercambio con el profesional y las familias
Resuelve tus dudas con el experto. Reserva de hora con: Dr. Brignani, Dr. Pintos, Dra. Vilalta, Dra. O'Callaghan
18:00h
Reunión del Comité Médico y la Asociación.
Híbrido. Presencial y online.
21:00h
Cena de bienvenida en el Hotel
8 de octubre
SESIONES DE MAÑANA
Sala Plenaria
09.00h
Recepción de asistentes y entrega de documentación
09:15h
Inauguración XVI Congreso Internacional MPS España.
SESIÓN 1
Aspectos relevantes de las MPS y SR: presente y futuro
Moderadora: Dra. Mar O'Callaghan
09.30h
La importancia del diagnóstico temprano en las MPS.
Dr. Cristóbal Colón Mejerasa
09:50h
Manejo de pacientes con MPS y SR.
Dr. Enrique Galán
10:10h
Ponencia magistral recorrido por las enfermedades lisosomales.
Dra. María Escolar
10:55h
Debate
11:05h
Outcomes1 O, Estudio Impacto Socioeconómico. Información a las familias
11:10h
Coffee break
SESIÓN ESPECIAL PARA ADULTOS MPS
Sala Paralela
09:30h
Presentación proyecto Fundación Adecco
10:45h
Coffee break
11:15h
Taller Fundación Adecco acompañado del Psicólogo Eduardo Brignani
SESIÓN 2
Nuevas terapias en proceso para MPS y SR
Moderador: Dr. Guillem Pintos
11.30h
Denali
11:45h
JCR
12:00h
Regenxbio
12:15h
Mesa de debate
SESIÓN 3
Investigación en MPS
12.45h
Nanopartículas aplicadas a MPS.
Sr. José Víctor Alvarez
13:15h
Epigenética y señalización de las MPS.
Sra. Sonia Mulero
14:00h
Comida Buffet en el hotel
SESIONES DE TARDE
Sala 1
Afectación no neurológica MPS 1, IVA, VI, VII
Moderadora: Sra. Teresa Martí
15.30h
Mi vida con MPS. MPS IVB.
Sra. María de las Cruces
15:45h
Fomentando la autonomía personal: ocio y deporte adaptado.
ComKedem. Sr. Adnan Sabir
16:15h
Convenio MPS-CKM
Sra. Ana Mendoza
16:30h
Estancias autónomas. Mi experiencia personal.
Sra. Judit Estanyol
Sala 2
Afectación neurologica , MPS 1, 11, 111, ML, GM1
Moderador: Sr. José Angel Périz
15.30h
Mi vida con MPS, Familia de MPS II.
Sr. Manuel Fernández y familia
15:45h
Charla de paliativos en situaciones de enfermedad avanzada. Cómo actuar y modelos de trabajo LCS.
Dr. Sergi Navarro
16:05h
Taller práctico primeros auxilios.
Cómo actuar ante una situación de emergencia en el hogar.
Sr. Enric del Campo
16:40h
Debate
SESIÓN ESPECIAL
Sala plenaria. General
17.10h
Cirugía Ortopédica
Dra. Imma Vilalta
17:30h
Manejo del Dolor Crónico en MPS.
Dra. María Rosa Izquierdo
17:50h
Debate
18:00h
Casos resueltos.
Sr. Fernando Losana (Abogado de la Asociación MPS-Lisosomales)
18:20h
Actividades 2022/23 de la Asociación. Sr. J.M. Planella
20:30h
Cena de Gala XVI Congreso MPS-lisosomales España
ACTIVIDADES PARA JÓVENES (12 a 17 años)
7 de octubre
16.00h
Bienvenida a los asistentes
16:15h
Trabajo con el grupo. Visita o taller*
21:00h
Cena de bienvenida en el Hotel
8 de octubre
SESIONES DE MAÑANA
09:30h
Actividades*
10:45h
Coffee break
11:15h
Talleres*
14:00h
Comida Buffet en el Hotel
SESIÓN DE TARDE
15:30h
Actividades varias
20:30h
Cena de Gala XVI Congreso MPS-lisosomales España
(*) Actividades a determinar en función del número de inscripciones
Con la participación de: