PROGRAMA

7 de octubre

  • 15.45h
    Bienvenida a los asistentes
  • 16:00h
    Intercambio con el profesional y las familias
    Resuelve tus dudas con el experto. Reserva de hora con: Dr. Brignani, Dr. Pintos, Dra. Vilalta, Dra. O'Callaghan
  • 18:00h
    Reunión del Comité Médico y la Asociación. Híbrido. Presencial y online.
  • 21:00h
    Cena de bienvenida en el Hotel

8 de octubre

SESIONES DE MAÑANA
Sala Plenaria

  • 09.00h
    Recepción de asistentes y entrega de documentación
  • 09:15h
    Inauguración XVI Congreso Internacional MPS España.

SESIÓN 1

Aspectos relevantes de las MPS y SR: presente y futuro
Moderadora: Dra. Mar O'Callaghan

  • 09.30h
    La importancia del diagnóstico temprano en las MPS.
    Dr. Cristóbal Colón Mejerasa
  • 09:50h
    Manejo de pacientes con MPS y SR.
    Dr. Enrique Galán
  • 10:10h
    Ponencia magistral recorrido por las enfermedades lisosomales.
    Dra. María Escolar
  • 10:55h
    Debate
  • 11:05h
    Outcomes1 O, Estudio Impacto Socioeconómico. Información a las familias
  • 11:10h
    Coffee break

SESIÓN ESPECIAL PARA ADULTOS MPS

Sala Paralela

  • 09:30h
    Presentación proyecto Fundación Adecco
  • 10:45h
    Coffee break
  • 11:15h
    Taller Fundación Adecco acompañado del Psicólogo Eduardo Brignani

SESIÓN 2

Nuevas terapias en proceso para MPS y SR
Moderador: Dr. Guillem Pintos

  • 11.30h
    Denali
  • 11:45h
    JCR
  • 12:00h
    Regenxbio
  • 12:15h
    Mesa de debate

SESIÓN 3

Investigación en MPS

  • 12.45h
    Nanopartículas aplicadas a MPS.
    Sr. José Víctor Alvarez
  • 13:15h
    Epigenética y señalización de las MPS.
    Sra. Sonia Mulero
  • 14:00h
    Comida Buffet en el hotel

SESIONES DE TARDE

Sala 1

Afectación no neurológica MPS 1, IVA, VI, VII
Moderadora: Sra. Teresa Martí

  • 15.30h
    Mi vida con MPS. MPS IVB.
    Sra. María de las Cruces
  • 15:45h
    Fomentando la autonomía personal: ocio y deporte adaptado.
    ComKedem. Sr. Adnan Sabir
  • 16:15h
    Convenio MPS-CKM
    Sra. Ana Mendoza
  • 16:30h
    Estancias autónomas. Mi experiencia personal.
    Sra. Judit Estanyol

Sala 2

Afectación neurologica , MPS 1, 11, 111, ML, GM1
Moderador: Sr. José Angel Périz

  • 15.30h
    Mi vida con MPS, Familia de MPS II.
    Sr. Manuel Fernández y familia
  • 15:45h
    Charla de paliativos en situaciones de enfermedad avanzada. Cómo actuar y modelos de trabajo LCS.
    Dr. Sergi Navarro
  • 16:05h
    Taller práctico primeros auxilios.
    Cómo actuar ante una situación de emergencia en el hogar.
    Sr. Enric del Campo
  • 16:40h
    Debate

SESIÓN ESPECIAL

Sala plenaria. General

  • 17.10h
    Cirugía OrtopédicaDra. Imma Vilalta
  • 17:30h
    Manejo del Dolor Crónico en MPS. Dra. María Rosa Izquierdo
  • 17:50h
    Debate
  • 18:00h
    Casos resueltos. Sr. Fernando Losana (Abogado de la Asociación MPS-Lisosomales)
  • 18:20h
    Actividades 2022/23 de la Asociación. Sr. J.M. Planella
  • 20:30h
    Cena de Gala XVI Congreso MPS-lisosomales España

ACTIVIDADES PARA JÓVENES (12 a 17 años)

7 de octubre

  • 16.00h
    Bienvenida a los asistentes
  • 16:15h
    Trabajo con el grupo. Visita o taller*
  • 21:00h
    Cena de bienvenida en el Hotel

8 de octubre

SESIONES DE MAÑANA

  • 09:30h
    Actividades*
  • 10:45h
    Coffee break
  • 11:15h
    Talleres*
  • 14:00h
    Comida Buffet en el Hotel

SESIÓN DE TARDE

  • 15:30h
    Actividades varias
  • 20:30h
    Cena de Gala XVI Congreso MPS-lisosomales España
  • (*) Actividades a determinar en función del número de inscripciones